بصفتي أمًا ذات احتياجات خاصة أثناء الوباء ، رأيت مدى عدم اهتمام أي شخص آخر

2023 مؤلف: Rachel Howard | [email protected]. آخر تعديل: 2023-11-27 09:21

مرحباً ، اسمي Anonymama ، ولدي طفل مصاب بالتوحد.

سأطلق على هذا الطفل اسم "ليكس" لإبقائه مجهول الهوية. نحن نعيش في واحدة من أكبر مدن الولايات المتحدة. يمكنك حتى المجادلة ، الأكبر.

قبل الوباء ، تلقى ليكس علاج ABA ، إلى جانب علاجات النطق والمهنية والبدنية. كنا محظوظين لأننا حصلنا على تقييم كامل لاحتياجات ليكس عبر منطقة المدارس المحلية - والمدينة المذكورة أعلاه - وكان ليكس الصغير مزدهرًا. اهتز المعالجون لدينا. حتى أن أحدهم ذكر لي ولزوجتي أننا بحاجة حقًا إلى العمل بجهد إضافي مع ليكس لأن ليكس يمكن أن يتراجع بسهولة. لقد بذلنا قصارى جهدنا لتكرار ما تعلمه ليكس مع المعالجين ، من التكتيكات لمنع نوبات الغضب المتكررة جدًا لكس إلى مساعدته على التواصل بالعين.

التغيير

انظر ، يمكن للأطفال مثل ليكس أن يزدهروا بشيء ما - مثل تلاوة الأبجدية - بشكل مذهل لمدة أسبوع واحد على التوالي ، ولكن بعد ذلك ينسون الأمر برمته بعد أسبوع واحد. ازدهر ليكس بالروتين والجداول ، وكان كل يوم جلسة علاجية جديدة. كنت ممتنا جدا. عشق ليكس المعالجين ورحب بهم بالعناق والعناق. كانت الحياة جيدة في عام 2019. حتى أنني توقفت عن التساؤل عمن غاضب من أن الله عاقبني بإعطائي أطفالًا من ذوي الاحتياجات الخاصة. (الآباء من ذوي الاحتياجات الخاصة ، ستصل إلى حيث أتيت بهذا التفكير المتكرر ولكن العابر.)

تلقى ليكس علاجات في المنزل وفي مركز محلي للأطفال ذوي الإعاقة. ثم ضرب الوباء ، واستقال أحد المعالجين الرئيسيين في ليكس على الفور شخصيًا وانتقل إلى التعلم عن بعد. لقد وعدت أنني فهمت - لا أحد يعرف ما الذي كان يحدث مع COVID-19 في مارس 2020.

أسقطت ليكس أمام جهاز كمبيوتر محمول للعلاج عبر الإنترنت مع هذا المعالج السلوكي. بمجرد ظهور المعالج على الشاشة ، ألقى ليكس جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بي وكاد يكسر أنفي. كان ليكس مرتبكًا ومنزعجًا. يا ولد. حاولنا مرة أخرى في اليوم التالي - تدحرجت ليكس عبر أرضية العرين وهي تبكي ، ترفرف بأيديها ، وتشد شعرها. واستمر هذا لمدة شهور.

الانحدار

في منتصف شهر مارس ، أرسل رئيس البلدية مذكرة تفيد بعدم السماح لأخصائيي علاج الأطفال برؤية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. كنت أتمنى لو كنت أمزح ، لكن هذا حدث. ليس في مدرسة ، ولا في مركز ، ولا في المنزل - لقد أرادوا حماية المعالجين والأطفال. لقد فهمت ، لكن بالنسبة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، لم يكن هذا جيدًا. والأسوأ من ذلك ، أن الدولة المجاورة لنا اعتبرت هؤلاء المعالجين عاملين أساسيين. كرهت معرفة أن الأصدقاء في الولاية "المجاور" استمروا في العمل كالمعتاد - كان معالجي أطفالهم بحاجة فقط إلى ارتداء الأقنعة. تم انتزاعي من ابني الذي اعتمد عليهم.

وبالتالي ، انتقل جميع معالجي ليكس الأربعة إلى التعلم عن بعد. تراجع ليكس على الفور ، وكره وقت الشاشة ، وانتحب من المعالجين ، وعانى من تراجع كبير في النوم. اضطررت إلى ترك وظيفتي بدوام جزئي للإشراف على جميع جلسات ليكس عبر الإنترنت. لأكون واضحًا ، ليس لدي أي تدريب رسمي بأي صفة كمعالج ذي احتياجات خاصة. بالإضافة إلى ذلك ، كنت أقوم بتعليم طفل آخر في المنزل عن بعد لأن كل مدرسة محلية كانت تقوم بالتعلم عن بعد فقط.

في النهاية ، انتهى بي الأمر بالانضمام إلى أكثر من 500 أسرة أخرى من ذوي الاحتياجات الخاصة في دعوى قضائية كبرى ورفعنا دعوى قضائية على مدينتنا. قاتل اثنان فقط من أعضاء الكونغرس من مدينتنا من أجل تعليم ذوي الاحتياجات الخاصة في عام 2020. ديمقراطي واحد ، جمهوري واحد. كان أحدهم لطيفًا بما يكفي لإجراء جلسة Zoom مع أولياء الأمور من ذوي الاحتياجات الخاصة لسماع مخاوفنا. مارس أعضاء الكونغرس بعض الضغط على رئيس البلدية والمحافظ ، وبعد ستة أشهر سُمح لمعلمي ذوي الاحتياجات الخاصة بالعودة إلى المنازل والمراكز. كان ليكس سعيدًا جدًا بلقائه بالاثنين اللذين عادا.

لقد شعرت حقًا أن المعركة لا تنتهي أبدًا

عاد معالجو ليكس لمدة أسبوع واحد فقط عندما قالت المدينة إن مكاني - نعم ، BLOCK الخاص بي - كان في "المنطقة الحمراء" وأبعدوا جميع المعالجين من المنازل. لم أستطع إحضار طفلي إلى مركز ذوي الاحتياجات الخاصة ، لأن المدينة أغلقته وأعلنت "منطقة حمراء". ماذا او ما؟!

طلب السكان إحصائيات ومقاييس COVID في هذه "المنطقة الحمراء" - كانت الأخبار متضاربة. لم تكن هناك معلومات محددة حول ما جعل هذه الشوارع "مناطق حمراء". زعموا وجود مستويات عالية من الفيروس لكنهم رفضوا الإفصاح عن أي أرقام على الإطلاق. كان الآباء في مجموعات ذوي الاحتياجات الخاصة غاضبين.

لقد عاد إلى التعلم عن بعد ، والذي أسميه غير التعلم. كنت غاضبًا لأنني اضطررت إلى ترك وظيفتي - لأننا نحتاج حقًا إلى المال - لأكون معالجًا للكلام ، ومعالجًا للتخاطب ، و PT ، و ABA لـ Lex. لقد كنت وحشًا شاملاً في عام 2020 لأن طفلي كان يتراجع كالمجانين ، وتوترت إلى أقصى حد ، ولم يبد أن أحدًا يهتم بأي شيء سوى COVID-19. لم يقل كل من العمدة والمحافظ ومستشاري المدارس شيئًا عن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة أو برامج التعليم الفردي ، وبدأ الآباء مثلي يشعرون أن مدينتنا لا تهتم كثيرًا بأشخاص مثلنا.

ذهبنا إلى الصحافة ، وغطت بعض المنافذ المحلية مخاوفنا ، لكن لم تكن هناك وسائل إعلام رئيسية. غفوا في هذا الموضوع. الأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة لا "يبيعون".

كثرة الدعاوى القضائية

حسنًا ، نجحت دعوى الأسرة التالية التي يزيد عددها عن 500 مرة مرة أخرى. إذا كنت صادقًا ، فقد شعرت بسعادة غامرة لمقاضاة وزارة التعليم في مدينتنا وشعرت أنها تستحق هذه الدعوى القضائية الخاصة بذوي الاحتياجات الخاصة.

أخيرًا ، في حوالي أكتوبر 2020 ، سُمح للمعالجين برؤية الأطفال شخصيًا مرة أخرى - ملثمين بالطبع - وعاد نفسهما شخصيًا لـ Lex. لقد دفعنا أيضًا شخصًا ما من جيبه لمساعدة ليكس - شخص وجدته عبر الإنترنت بعد إرسال بريد إلكتروني إلى ثمانية أخصائيي أمراض النطق واللغة المحليين. وافق المرء فقط على المجيء عندما أريتهم صوراً لمنزلي النظيف وكتبت كتابيًا أننا نختبر COVID كثيرًا ونرتدي أقنعة.

أشعر أن هذا سيكون مستقبلي: وضع تعهدات COVID كتابةً مع المعالجين.

أين نقف اليوم

أنا لا أرفض مطلقًا المعالجين الذين ظلوا بعيدًا تمامًا - لقد أرسلت رسائل بريد إلكتروني لطيفة من ليكس تتضمن "شكرًا". لكن هذا النوع من العلاج لم يكن يعمل مع ليكس ، لذلك لم نواصله لأنه كان بلا فائدة. قد يعمل مع الأطفال الأكبر سنًا ، لكن ليس لي.

اليوم ، بعد عام واحد ، أصبح لدى ليكس ثلاثة معالجين جدد شخصيًا. إنهم شباب ومتحمسون ومستعدون لرؤية ليكس شخصيًا في مركز ذوي الاحتياجات الخاصة السابق.

حتى الآن ، في عام 2021 ، لا يزال ليكس متخلفًا جدًا عن النمو (وفقًا لمقيمينا السابقين)) ، بسبب ثمانية أشهر من العلاج عن بُعد ، ولكن بخلاف ذلك يكون جيدًا. آمل. أبحث عن قوس قزح. أحاول التركيز على الإيجابي.

نحن ننتقل هذا الصيف إلى حالة أكثر "انفتاحًا" ، على أمل أن يتمكن طفلنا الآخر ، الذي يفتقد حقًا إلى المدرسة ، من العودة إلى الفصل الدراسي يوميًا. نأمل أن تزدهر ليكس في مدينة جديدة ، وأن تحظى بساعات علاج شخصية أكثر ، ولا يتعين علينا مقاضاة المدينة مع الكثير من آباء برنامج التعليم الفردي للحصول على مساعدة طفلنا المصاب بالتوحد. آمل بصدق ألا أضطر إلى قضاء أسابيع متتالية لمشاهدة طفلي يتراجع ويشعر بقلبي يتحطم ، ومشاهدة كبار المسؤولين يفجرون أسئلة المراسل المنطقية حول الأطفال الذين يعانون من IEPs

ربما في ولاية أخرى ، سيتم اعتبار Lex "ضروريًا".